La Fundación Columbus, cuya misión es la de facilitar el acceso a terapias más avanzadas y efectivas a los que más lo necesitan, ofrece mañana un concierto benéfico en el Auditorio Global Omnium de Sevilla para avanzar en la mejora de la esperanza y calidad de vida de las niñas y niños con enfermedades ultrarraras neurodegenerativas.

La cita será en el nuevo Auditorio Global Omnium, situado en el Acuario de Sevilla, mañana miércoles 20, a las 19:30 horas, y contará con la colaboración especial de las artistas Soleá Morente y Auxiliadora Toledado.

Tras ofrecer varios recitales recientemente en Rusia, EEUU y varias ciudades de España, la gira ‘A tempo. Il soldato & friends’ prosigue su andadura. Con este tour de conciertos, protagonizados por artistas de primer nivel, la fundación busca recaudar fondos para seguir luchando contra el cáncer infantil y las enfermedades ultrarraras.

En esta ocasión, el concierto será una gala musical ecléctica que reunirá sobre el escenario del nuevo auditorio a artistas de gran trayectoria como son la cantante Soleá Morente, la soprano Auxiliadora Toledado, la mezzosoprano María José Montiel, premio Nacional de Música 2015 y embajadora de la Fundación Columbus, y el cellista Ángel Luis Quintana, solista de la Orquesta Nacional de España, que toca un violonchelo Guadagnini de 1800 conocido como “Il Soldato” y que está cedido por la Fundación Columbus como protagonista de todos los conciertos.

Los artistas estarán acompañados por el pianista mallorquín Miquel Estelrich y la científica y también pianista Toni Pearson, profesora adjunta de neurología en la Universidad de Washington en St. Louis, y asesora en el programa de terapia génica de la Fundación Columbus.

Se interpretarán obras de diversos compositores que cubren distintos estilos. Desde autores franceses como Bizet, Massenet y Franck, a españoles como Chapi, Turina y Tomas Marco, o los poetas Federico Garcia Lorca y Paco Ibáñez. Lo moderno y lo clásico tiene cabida en este espectáculo que estará acompañado de una estructura de luz y multimedia que resaltará aspectos clave de la misión de la Fundación Columbus.

Hasta el momento, en el año de vida que lleva la organización, esta ha dedicado sus esfuerzos a acercar la terapia con protones (no disponible aún en España) a aquellos pacientes con cáncer para los que su equipo médico indicaba que era el tratamiento idóneo. La protonterapia es un tipo de radioterapia que tiene la ventaja de reducir considerablemente los efectos secundarios producidos por la convencional (de fotones). A pesar de ser un tratamiento ampliamente desarrollado en el resto del mundo, España no cuenta aún con centros que ofrezcan esta solución, clave en niños por su vulnerabilidad a padecer efectos adversos en sus tejidos y órganos, que se encuentran en pleno desarrollo.

Tratamiento de enfermedades ultrarraras monogénicas

Con este concierto, la Fundación Columbus quiere presentar su segundo programa de salud, que tiene que ver con el desarrollo de soluciones utilizando terapia génica para enfermedades ultrarraras monogénicas neurodegenerativas, como es el caso de la deficiencia de la descarboxilasa de aminoácidos aromáticos (AADC), también conocida como párkinson infantil.

Así lo ha explicado hoy en rueda de prensa su presidente y científico, Damià Tormo: “La terapia génica es un tipo de tratamiento que utiliza genes para tratar o prevenir enfermedades, permitiendo insertar un gen en las células de un paciente en lugar de utilizar un fármaco o cirugía”. Inicialmente, el proyecto estará centrado en cuatro enfermedades y, para ello, trabajarán con las mejores instituciones y expertos en este campo, para disponer de los medios necesarios para el desarrollo de dichas terapias.

“El tiempo es fundamental para estos pacientes con enfermedades neurodegenerarivas tan severas, así que en los próximos meses se ampliará el programa de terapia génica, iniciado en EEUU con muy buenos resultados, a Europa. El objetivo es tratar inicialmente a niños  de España con deficiencia de AADC, también conocida como Parkinson infantil. Todos nuestros esfuerzos están destinados a que llegue un día en el que ningún niño tenga que padecer esta horrible enfermedad así como otras en las que estamos trabajando como GM1 gangliosidosis tipo 1; Niemann-Pick A y Niemann-Pick C”.

Alex Casadesús es el padre de uno de los niños que podría entrar en la fase de ensayos clínicos para tratar la deficiencia deAADC que tiene su hija. “Irai tiene una enfermedad clasificada como rara que padecen solamente unos 130 niños en todo el mundo. La patología afecta a la capacidad del cerebro para producir neurotransmisores activos. Con 4 años aún no es capaz de aguantar la cabeza. No puede moverse ni hablar, aunque tiene una sonrisa y una mirada preciosa”. Para la familia, la esperanza de una cura pasa por entrar a formar parte del estudio de terapia génica que la Fundación Columbus va a poner en marcha de manera pionera en Europa y cuyo objetivo es que los niños con enfermedades ultrarraras neurodegenerativas no dejen de tener tratamiento por falta de interés comercial de la industria. A veces es frustrante ver que la esperanza de la terapia génica está tan cerca y que es tan difícil acceder a ella. Esta carrera se está haciendo muy larga. Yo estoy seguro de que en un futuro relativamente cercano la enfermedad de Irai se podrá curar de una forma relativamente sencilla si se invierte el capital necesario. Qué triste que al final todo sea un puro trámite económico en el que nuestros hijos se juegan la esperanza de tener una calidad de vida mejor. Yo solo quiero poder ver hablar a mi hija algún día”, ha comentado emocionado.

Por su parte, la cantante Soleá Morente, conmovida ante el testimonio de Alex, ha agradecido poder formar parte de esta iniciativa solidaria: “A veces una piensa por qué se ha metido en un mundo tan loco, yendo de un lado para otro dando conciertos. Estar aquí sentada hoy le da todo el sentido a lo que estoy haciendo. Si se unen la ciencia, la cultura, la terapia ocupacional, la música, y otras disciplinas, podemos conseguir un mundo mejor. Y un ejemplo de ello es este concierto”.

El recital contará con un marco incomparable con es el nuevo Auditorio Global Omnium, situado en del Acuario de Sevilla, que ha querido contribuir a la causa. Así lo ha explicado en representación de Global Omnium Celia Calabuig: “Para nosotros es un honor poder ceder estas instalaciones a la Fundación Columbus en su primer aterrizaje en Sevilla. En Global Omnium compartimos valores fundamentales como el compromiso en favor de las personas. Mañana la cultura, la promoción de la mejor cara de Andalucía y la investigación se darán la mano en un concierto que esperamos sea un acontecimiento importante que sume a favor de la cura de enfermedades infantiles”. 

Con este evento, el Acuario de Sevilla presenta su auditorio. Con un aforo para 256 personas, este espacio trasgrede el imaginario de una sala convencional y ofrece un espacio multisensorial, con capacidad y recursos para hacer vivir experiencias emocionales y sensoriales a través de las nuevas tecnologías de proyección audiovisual como el mapping o un sistema de aromas, recursos que se emplearán en el concierto.

El 100% de lo recaudado en el concierto se destinará al programa de acceso a protonterapia para niñas y niños con cáncer, y al programa de terapia génica para tratar enfermedades ultrarraras, una iniciativa puntera que busca mejorar la calidad de vida de los más pequeños. Se puede colaborar con la Fundación Columbus haciendo una donación para la fila cero, a través del número de cuenta: ES31 2100 4553 13 0200198855 (Caixabank) o a través de la web: www.fundacioncolumbus.org/donaciones/

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